Circular sobre la muerte y duelo perinatal, de Umamanita

En diciembre pasado la asociación española Umamanita, la cual brinda apoyo a familias que viven la muerte de un hijo durante la gestación, el parto o al poco de nacer, publicó su Circular sobre la muerte y duelo perinatal. El propósito de esta circular es brindar información que ayude a que la atención que reciben las madres, padres y sus hijos/as sea respetuosa y sensible, pues como bien indica Jillian Cassidy, Presidenta de Umamanita, “la primacía de las madres en la toma de decisiones en lo que afecta a su propio cuerpo es clave para una atención de alta calidad,” pero nos “supone muchos retos en cuanto a la formación de profesionales y su conocimiento de la evidencia científica.”

Este es precisamente el propósito de esta entrada: hacer notar los avances que en otras sociedades se están logrando en este tema.

Por ejemplo, en la sección Gente y Equipos de la circular, Sonia Pastor Montero, Enfermera del Hospital de Montilla, Córdoba, hace mención de la puesta “en marcha de un protocolo de buenas prácticas en atención a la pérdida perinatal mediante una metodología de IAP (Investigación Acción Participativa).” Dicho “proyecto se llevó a cabo durante tres años y de forma multidisciplinaria.”

En el resto de la circular se hace referencia a investigaciones que se han llevado a cabo, y se siguen realizando, con la participación de profesionales de diversas áreas (psicólogos, enfermeros, antropólogos), e incluso encuestas a las madres que han vivido la muerte de sus hijos en etapas gestacionales o perinatales. También se incluye una bibliografía en PDF con 120 artículos, algunos de los cuales son descargables de manera gratuita (en su mayoría y por ser con fines de investigación, o por el país del que provienen dichos trabajos, están en idioma inglés, sin embargo, hay un par en idioma español).

Rescato aquí unas breves citas del trabajo Nursing Diagnosis of Grieving: Content Validity in Perinatal Loss Situations, publicado en el International Journal Of Nursing Knowledge (Diagnóstico de enfermería de Duelo: Validez del contenido en situaciones de pérdida perinatal, publicado en la Revista Internacional de Conocimiento de Enfermería).

“Parents who suffer a perinatal loss experience the same reactions as those observed in other situations of grieving and may even become more intense due to the lack of social visibility of perinatal bereavement (Gold, Dalton, & Schwenk, 2007).”

 “The selection of an unrepresentative sample makes it impossible to generalize the results for all Spanish nurses. Similarly, the fact that it comes from a single country limits the generalization at an international level, especially for the diagnosis here studied, as the response to death or loss is culturally determined. Although grief is considered a universal stressor, its meaning and the responses that it causes vary significant from one culture to another (Andrews & Hanson, 2003).”

“The results of this research will be reported to the NANDA-I Diagnosis Development Comitte to consider the possibility of including these results in future editions of the classification and definition of ND.”

“Los padres que sufren una pérdida perinatal experimentan las mismas reacciones que los observados en otras situaciones de duelo, y pueden incluso llegar a ser más intensas debido a la falta de visibilidad social del duelo perinatal (Gold, Dalton y Schwenk, 2007).”

“La selección de una muestra no representativa hace imposible generalizar los resultados para todas las enfermeras españolas. Del mismo modo, el hecho de que provenga de un solo país limita la generalización a nivel internacional, especialmente para el diagnóstico aquí estudiado, ya que la respuesta a la muerte o pérdida es culturalmente determinada. Aunque el duelo es considerado un estresor universal, su significado y las respuestas que provoca varían significativamente de una cultura a otra (Andrews y Hanson, 2003).”

“Los resultados de esta investigación serán reportados al Comité de Desarrollo de Diagnóstico de NANDA-I para considerar la posibilidad de incluir estos resultados en futuras ediciones de la clasificación y definición de ND.”

*NANDA, antes llamada North American Nursing Diagnosis Association, es una sociedad científica de enfermería cuyo objetivo es estandarizar el diagnóstico de enfermería. En 2002 se convirtió en NANDA International; y en NANDA International, Inc. en el año 2011, su abreviatura es NANDA-I

Mientras tanto en México no solo no hay organizaciones de este tipo, conformadas por profesionales y académicos con conocimientos en diversas áreas, que estén trabajando en la investigación y generación de información y datos para el adecuado análisis del tema; sino que además, el Estado, que es en principio quien debiera estar llevando a cabo este tipo de investigación, no tiene siquiera contemplado el tema en la agenda pública, aun cuando estamos hablando de una cuestión de salud cuyas secuelas son largas, dolorosas y bastante costosas a nivel financiero y social, no solo por la pérdida en sí sino también por la atención recibida.

Como indica Cheli Blasco en la circular de Umamanita al referirse al libro “Historias de amor”: leyendo el “libro se puede comprender lo importante que es la atención sanitaria que recibimos las mujeres y los bebés” (y aquí añado basada en mi propia experiencia: y también los padres y familiares), “cuando muere nuestro hijo. Quienes nos atienden pasan a formar parte de los recuerdos que más atesoramos, del breve tiempo que compartimos con nuestros hijos. El trato respetuoso y empático o violento y apresurado, influye de forma duradera en nuestras vidas.”

Tanto más, esto se vuelve una terrible realidad cuando la muerte es prácticamente provocada por el constante ejercicio de la violencia obstétrica, la cual flagela poco menos que a la gran mayoría de las mujeres en nuestro país, y para la cual el Estado tampoco ha sido capaz de tomar medidas que lleven a su total erradicación e inclusive ni siquiera ha hecho esfuerzo alguno en identificar sus causas a fin de comprender este indignante fenómeno para poder combatirlo.

Nuestra exigencia es la de poner manos a la obra; las madres, padres y familiares de los bebés fallecidos no tenemos el conocimiento requerido para hacer un análisis amplio del tema y presentar propuestas; de hecho, en muchas ocasiones, no se tiene siquiera la preparación académica para conocer los derechos básicos en semejante situación y exigirlos, motivo por el cual a veces el maltrato es mucho peor.

No solo instamos a nuestros gobiernos e instituciones de salud a que hagan lo necesario, sino a que lo hagan a la mayor brevedad. Exigimos servicios de salud de calidad con personal hospitalario sensible y respetuoso, cuya capacitación sea actualizada y constante. Exigimos la infraestructura y equipamiento necesarios para atender todos los casos lo mejor posible. Exigimos la adecuada administración de los recursos. Exigimos investigación y análisis. Exigimos un ALTO A LA VIOLENCIA OBSTÉTRICA. Exigimos la validación de nuestra pérdida y el respeto a nuestro duelo. Exigimos que se respeten las vidas de nuestros hijos. Exigimos acciones.

Puedes firmar la petición para México en Change.org

Si no has firmado hazlo, y si ya firmaste comparte.

Puedes descargar la guía en la página de Umamanita.